Hay conversaciones que se quedan para siempre en el recuerdo y otras que tratamos de olvidar porque nos importan demasiado. A pesar de todo, la palabra importa.
Hablar funciona. Las palabras nos conectan, nos afectan, nos emocionan. Es imposible medir exactamente su poder pero cada vez que algo nos preocupa recurrimos a ellas inmediatamente. Nuestra historia está hecha de palabras, de nombres que tejen nuestra geografía, de consejos donde podemos resguardarnos. Hay conversaciones que se quedan para siempre en el recuerdo y otras que tratamos de olvidar porque nos importan demasiado. A pesar de todo, la palabra importa.
Hemos acompañado a la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en una ruta por España para saber qué se siente cuando hablas del cáncer y los testimonios nos han impresionado. Empezamos en Zaragoza, donde conocimos a José Luís, un médico especialista en cáncer que después de treinta años de profesión tuvo que enfrentarse a lo mismo que sus pacientes. José Luís lo tiene claro: hablar del cáncer nos permite normalizarlo y, gracias a ello, enfrentarlo cara a cara.
La AECC es la mayor asociación de cáncer en España y lleva más de 60 años dando un servicio integral a cualquier persona que lo necesite con apoyo psicológico, atención social, orientación sanitaria y acompañamiento. Ahora se ha propuesto visibilizar la realidad detrás de la palabra cáncer y normalizar una causa social que es cosa de todos.
La palabra es prevención y es cura. La iniciativa de la AECC pretende dar voz a todas aquellas realidades que hay detrás del cáncer para que se empiece a hablar sin tabúes. La intención es hacer que toda la sociedad normalice su relación con el cáncer sintiéndose por primera vez partícipe a través del arma más poderosa: su propia experiencia contada sin tapujos.
La realidad es que en España el año pasado se detectaron más de 275.000 casos y, a juzgar por lo que pudimos comprobar, muchos de estos casos asociaron el diagnóstico a la palabra muerte. Nada más alejado de la realidad. Tras pasar por Zaragoza hicimos parón en Barcelona donde conocimos a Toni, un joven de 30 años que durante su tratamiento encontró las fuerzas suficientes para organizar una carrera solidaria. Familiares y pacientes en un mismo evento para poder expresarse a través del deporte. La carrera hace años que dura y cada año gana más adeptos. Fueron las ganas de compartir experiencias, de comentar las dudas y de alegrarse de cada momento lo que inspiraron a Toni a creer que su iniciativa tenía sentido. Y lo tiene.
A pocas semanas de que el equipo del doctor Massagué descubriera el origen de la metástasis, el tablero a vuelto a su punto de partida. Muchas de las cosas que nos daban miedo estaban equivocadas. La metástasis no es una mutación como siempre habíamos creído, sino “una cura que salió mal”, como dice Karuna Ganesh, la doctora que ha liderado esta parte específica de la investigación.
Estamos ante las puertas de un cambio de perspectiva en el abordaje sobre el cáncer, lo que hace que sea aún más importante hablar de él. No podemos seguir escondiéndolo, nos comentaba Paco en nuestro tercer destino, Cádiz. Era una mañana lluviosa, incómoda, uno no espera que en Cádiz te barra un vendaval, pero ahí estábamos, en el camión que nos acompañó durante todo el trayecto, charlando con pacientes, familiares, psicólogos y supervivientes, sobre la importancia que tiene en la lucha contra el cáncer el poder nombrarlo abiertamente.
Gracias a esas conversaciones supimos que existen demasiadas expresiones que eluden lo importante, algunas con una larga historia a sus espaldas como es el caso del “cangrejo”, una expresión que el viejo Hipócrates utilizó alrededor del 400 a.C. y que aún se utiliza. “Bicho”, “larga y penosa enfermedad”, “c”, estas palabras y expresiones se utilizan de forma demasiado asidua para no nombrar aquello que no queremos aceptar: que tenemos cáncer.
Pero las curas, las investigaciones, el acompañamiento que rodean al “emperador de todos los males”, siguen avanzando. Y lo hacen satisfactoriamente. Es cierto, el cáncer no entiende de profesiones, ni de edades, ni de clase social. Por ese pequeño camión que nos conducía por España han pasado estibadores, amas de casa, funcionarias y diseñadores. Y nadie puede decir que nunca le va a tocar a él, lo que sí puede hacer cuando llegue es hablar de él, compartir su experiencia y apoyarse en la palabra. Convirtamos al cáncer en un diálogo público. Saquémoslo del armario. Nombrémoslo. Así será mucho más fácil afrontarlo.
